Es bueno leerlo de nuevo, doctor Ezequiel y con un tema que, aunque parezca olvidado, sigue captando la atención de la comunidad científica, pero sin resultados prometedores en muchas ocasiones.

Sabía sobre la agenesia, pero del síndrome como tal no tenía ni idea que existía debe ser porque ya es de un tema que abarca la especialidad que usted maneja, pero dejando esto de lado, creo que el trabajo conjunto de la salud con los gobiernos debe estar enfocado en incluir a este tipo de enfermedades en los cuadros básicos de atención pública para que así el personal incluso esté más informado y no yerre en los diagnósticos haciendo que los pacientes se cansen y gasten dinero al no hallar respuestas acertadas ante su condición.

Es importante reconocer que las enfermedades raras no son solo una cuestión de salud individual, sino que también tienen un impacto social y económico significativo porque la falta de acceso a servicios de salud adecuados y la estigmatización pueden llevar a la exclusión, al desgaste social y económica de las personas afectadas y sus familias.

Todavía hay mucho trabajo por hacer, pero podemos actuar en pro de un futuro que, aunque no erradique este tipo de enfermedades, exista soluciones y una voz activa, así como la puerta abierta de manera constante para la adopción.

Gracias por la publicación de hoy, doctor Ezequiel, me gustó mucho la manera en que la abordó para quienes lo leemos. Un abrazo y saludos para Konstanze y toda la familia que los acompaña.

Dios los bendiga grandemente 🤗🤗