Ser madre de niños con condición de Autismo Parte I

Ser Madre de niños con condición de autismo Parte I

Recuerdo el maravilloso día en que nació mi primer hijo Jesús, hermoso, sano, lo tome en mi brazo, me quede mirando y dije guao gracias Dios por tan hermoso obsequio, ¿y ahora que hago?, si no trae un manual, en ese momento jamás imagines que luego de ese día tan maravillo trascurrido 1 año, tendríamos la nueva noticia que llegaría mi segundo hijo Ángel, de la misma manera fue la emoción de tenerlo en mis brazos, otros niño sano, hermoso e indefenso. Nunca como padres nos imaginamos que luego de 4 años de esos días tan maravilloso nos dirían su hijo menor Ángel tiene TDEA (trastorno de desarrollo del espectro autista), se me vinieron muchas preguntas, ¿Cómo TDEA? Perdón que dijo, ¿Por qué mi hijo?, ¿Por qué mi familia?, aun que suena egoísta es así, más nuestra próxima sorpresa ocurre cuando 2 años después del diagnóstico de Ángel, se nos dice su otro hijo Jesús también tiene TDEA, solo nos dijeron a diferencia de su hermano él es funcional, ¿Cómo? Si así funcional.

Imágenes de cuando Ángel y Jesús estaban pequeño

Les cuento que uno de 1 de 160 niños nace con condición de Autismo en el mundo, según los datos manejados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), por su parte el centro para el control y prevenciones de enfermedades (CDC) nos indica que 1 de 68 niños nacen con esta condición, según estadística publicada en año 2014. (Fuente). En mi país Venezuela no se cuenta con un registro actualizado que detalle cuántos niños y adultos existen en el país con condición de autismo. Las estimaciones más reservadas de estudios realizados por diferentes especialistas apuntan que se estima que en el país de 45 niños nacidos uno tiene esta condición.

Quiero decirles un poco que se siente como madre, saber que no uno, sino ambos hijos sean unos de esos 160, o uno de eso 68 y hasta uno de 45 niño nacidos con condición. Tener un hijo con necesidades especiales se siente igual pero diferente, el amor infinito, puro y verdadero realmente se conoce cuando nace un hijo, aunque es inevitable sentir que falta algo o sentir que ese algo está mal y lo que haces es aferrarte a las palabras de ánimo o consolación que te dan tu amigos y familiares, no te preocupes, todo estará bien. Pero como madre sabes que en verdad no esta bien, mis hijos jamás van a ser “normal”. Se siente como si te hubieran lanzado un barde de agua bien fría y nos toca la gran responsabilidad de leer, escuchar, estudiar y aprender sobre un diagnóstico que jamás pensamos sería parte de nuestra vida TDEA-Autismo.

Nosotros al ser padre tenemos la manía de imaginarnos el futuro de nuestro hijo, ahora todo eso cambio y comenzamos a dudar ¿Va hablar?, ¿Va decir un día mamá, papá?, ¿va llegar a ser independiente? Y nos reusamos a mirar hacia el futuro por que esta lleno de grandes temores, incluso los cumpleaños no serán lo mismo, porque que van a estar hablando los demás de sus hijo hace esto, lo otro, participa y está atento a todo, mientras mis dos hijos no. Aun que igual yo seguí Celebrando sus cumpleaños, aunque muy poco eran invitados a otros. siempre los hice participar en actividades recreativa, algo me invitaba, con el apoyo de mi familia.

Listo para salir a disfrutar del Carnaval

En uno de sus Cumpleaños

Hay logros mas los logros son distintos, como cuando un niño a su corta edad pide la bendición, el mío lo hizo a los 10 años, para poder ver esos logros, comienza un proceso de duelo, hay que enterrar, si así tal cual, enterrar la idea que tenías de tus hijos, los sueño que tenias para ellos a una perspectiva nueva, a un estilo de vida distinto como lo es la condición de Autismo, ¿Qué si se sufre? Si, recuerdo recién diagnosticado mi hijo menor Ángel, luego de un día de andar en bus, en horas de terapias en terapia con diferentes especialistas, de aquí para allá, cuando ya llegaba a casa después de estar acostada lloraba. Mas aun cuando en una oportunidad una especialista nos dijo su hijo mayor Jesús no va hablar y su hijo menor Ángel no va caminar. Lo mas sorprendente de todo es que mi hijo Jesús habla, se comunica y mi hijo Ángel no solo camina, sino que hace ejercicio y corre con cierta dificulta, pero lo hace.

Imagen donde se divirtieron observando cada objeto en este viaje familiar a Barquisimeto Estado Lara Venezuela

Como me hubiera gustado saber lo que hasta hoy se, me fuera tomado un respiro y me diría que hacer en esos momentos de tanta confusión, dudas y miedo. Le aseguro que no fuera tenido miedo cuando me dijeron que probablemente Jesús no hablaría y Ángel no caminaría y me fuese dicho que los médicos también se equivocan, no existe la perfección.

Imagen de visita y paseo familiar con mis tíos y primos hermanos, donde recuerdo, que aun pasábamos el trago amargo de aquel diagnostico y solo observaba juntos mi esposo y yo, que pasaba si ellos lo que veían querían saber y se divertían.

En ese momento, me explicaría lo que tanto tiempo me costo comprender que es el Autismo y cuales son las posibles señales, y no hubiera vivido los malos comentario por el comportamiento extraño de mis niños, si, así fue.

Agradecida de que te allá tomado un tiempo para leer y comprender un poco.

Aún queda más que contar, de que se siente ser madres de niños con condición de autismo.

Mis grande Tesoro desde pequeño siempre Juntos

IN INGLES
Being a mother of children with autism condition Part I

I remember the wonderful day my first son Jesus was born, beautiful, healthy, I took him in my arm, I stared at him and said wow, thank you God for such a beautiful gift, and now what do I do? If he doesn't bring a manual, in that moment never imagine that after that wonderful day after 1 year, we would have the new news that my second son Ángel would arrive, in the same way it was the emotion of having him in my arms, another healthy, beautiful and defenseless child. As parents, we never imagined that after 4 years of those wonderful days they would tell us that their youngest son, Ángel, has TDEA (developmental disorder of the autism spectrum), many questions came to my mind, how TDEA? Sorry, you said, Why my son? Why my family? Even though it sounds selfish, it is like that, but our next surprise occurs when, 2 years after Ángel's diagnosis, we are told that his other son, Jesús, also has TDEA. they only told us, unlike his brother, he is functional, how? Yes, functional.

Images of when Angel and Jesus were little

I tell you that one of 1 of 160 children is born with Autism in the world, according to data handled by the World Health Organization (WHO), for its part the Center for Disease Control and Prevention (CDC) tells us that 1 of 68 children are born with this condition, according to statistics published in 2014. (Source). In my country, Venezuela, there is no updated registry detailing how many children and adults there are in the country with autism. The most reserved estimates of studies carried out by different specialists indicate that it is estimated that in the country of 45 children born one has this condition.

I want to tell you a little bit about what it feels like to be a mother, to know that not one, but both children are one of those 160, or one of those 68 and even one of 45 children born with the condition. Having a child with special needs feels the same but different, infinite, pure and true love is really known when a child is born, although it is inevitable to feel that something is missing or feel that something is wrong and what you do is hold on to words of encouragement or consolation that your friends and family give you, don't worry, everything will be fine. But as a mother you know that it's really not right, my children will never be "normal". It feels as if a bucket of cold water had been thrown at you and we have the great responsibility of reading, listening, studying and learning about a diagnosis that we never thought would be part of our life TDEA-Autism.

As parents, we have the habit of imagining our son's future. Now all that has changed and we begin to doubt. Will he speak? Will he one day say mom, dad? Will he become independent? And we refuse to look to the future because it is full of great fears, even birthdays will not be the same, because the others are going to be talking about their children, they do this, the other, they participate and are attentive to everything, while my two children not Even though I continued to celebrate their birthdays, although very few were invited to others. I always made them participate in recreational activities, something invited me, with the support of my family.

Ready to go out to enjoy the Carnival

On one of his birthdays

There are achievements but the achievements are different, like when a child at his young age asks for the blessing, mine did it at 10 years old, to be able to see those achievements, a mourning process begins, you have to bury, yes, just like that, bury the idea you had of your children, the dreams you had for them to a new perspective, to a different lifestyle such as the condition of Autism, what if you suffer? Yes, I remember my youngest son Ángel, recently diagnosed, after a day of riding the bus, in hours of therapy with different specialists, from here to there, when he got home after lying down he cried. Even more so when on one occasion a specialist told us that her eldest son Jesús is not going to speak and her youngest son Ángel is not going to walk. The most surprising thing of all is that my son Jesús speaks, communicates and my son Ángel not only walks, but also exercises and runs with some difficulty, but he does it.

Image where they had fun observing each object in this family trip to Barquisimeto Lara State Venezuela

As I would have liked to know what I know until today, I would take a breather and tell me what to do in those moments of so much confusion, doubts and fear. I assure you that I was not afraid when they told me that Jesus probably would not speak and Angel would not walk and I was told that doctors are also wrong, there is no such thing as perfection.

Image of visit and family outing with my uncles and cousins, where I remember, that we still had the bitter pill of that diagnosis and my husband and I only watched together, what happened if they wanted to know what they saw and had fun.

At that time, he would explain to me what it took me so long to understand what Autism is and what the possible signs are, and I would not have experienced the bad comments about the strange behavior of my children, yes, that was it.

Grateful that you have taken the time to read and understand a bit.

There is still more to tell, what it feels like to be mothers of children with autism.

My great treasure since childhood always together